Daniele sconta una condanna di reclusione.
La sua colpa è di essere un ragazzo autistico grave, segnato da una storia che appare come
un tuffo nel passato, in quegli anni bui e drammatici in cui i centri per disabili erano solo
psichiatrici e somigliavano a istituti di pena. Invece siamo nel 2014: Daniele entra nel Centro di
Riabilitazione “A. Boggi” Unisan (Santa Severa, Roma) nel mese di maggio e da lì non esce più se
non per correre in ospedale in seguito ai problemi clinici e agli incidenti che gli sono occorsi in
questi 5 anni di internamento coatto.
Al suo ingresso nella struttura socio-sanitaria Daniele aveva 22 anni. Ora ne ha 27 e passa le
sue giornate recluso in una cameretta: Daniele avrebbe bisogno di un operatore specializzato che
lo segua, di un sostegno psicologico e occupazionale, di terapie riabilitative essenziali per il
miglioramento della qualità di vita delle persone autistiche. Niente di tutto ciò: da anni Daniele è
sottoposto alle massime dosi consentite di psicofarmaci che stanno minando il suo fisico dopo
aver gravemente ridotto allo stato larvale la sua psiche, come viene riconosciuto nella relazione
in data 25 gennaio 2019 a firma del Direttore Sanitario UNISAN Dott. Nicola Galliani, che dispone
le dimissioni del ragazzo al 30 giugno 2019.
Da maggio 2019 la Sig.ra Maria Dentuto, madre di Daniele ha trovato e segnalato alle
Istituzioni competenti (ASL, Regione, Comune di Civitavecchia) l’esistenza di una struttura socio
assistenziale, Villa Arcobaleno in Roma, pronta ad accogliere il ragazzo e ad erogare assistenza e
tutoraggio esteso alla gran parte della giornata.
Invece passano altri mesi fatti di chiacchiere e nulla di fatto. Intanto Daniele continua a
ricevere la sua massiccia dose di psicofarmaci e resta relegato in camera.
Ad agosto 2019 l’avvocato Claudia Costantini legale della sig.ra Dentuto, madre di Daniele,
sollecitato la ASL, La Regione e il Comune di Civitavecchia a provvedere all’inserimento di Daniele
a Villa Arcobaleno. Niente di fatto, nemmeno una risposta scritta.
Il tempo passa inesorabile. Finalmente, il 28 novembre 2019 la ASL predispone il Piano
Assistenziale Individuale (PAI) per Daniele, secondo quanto stabilito dalla Memoria di Giunta della
Regione Lazio, prevedendo l’assistenza di tutoraggio, ma a tutt’oggi non ha ancora deliberato
l’inserimento del ragazzo nella struttura socio assistenziale “Villa Arcobaleno” in Roma,
lasciando così la situazione inalterata in attesa di passare la competenza alla Regione Lazio a
gennaio 2020 che a sua volta non ci risulta abbia adottato alcun provvedimento per sanare
questo tipo di situazioni.
L’avvocato Claudia Costantini in data 10 dicembre 2019 ha nuovamente sollecitato la ASL
ad emettere il provvedimento amministrativo che consenta l’inserimento di Daniele a Villa
Arcobaleno, ma oggi non risulta ancora pervenuta nessuna determinazione o delibera in tal
senso. Natale è alle porte ed il 31 dicembre 2019 Daniele verrà dimesso dalla struttura ove è
attualmente ricoverato. La madre, nel frattempo si è ammalata gravemente. Un dramma che
sia aggiunge a una tragedia annunciata. Ma come si è arrivati a questo?
Ieri.
Cominciamo col dire che la struttura stessa (il Centro A. Boggi) ha denunciato subito la
difficoltà a trattare Daniele, fino a denunciare l’incapacità di continuare a ospitarlo nell’Istituto.
Ma si sa che l’autismo non è di casa nelle Residenze Sanitarie Assistite, ipertrofiche, con grandi
numeri di utenti a fronte di una scarsa presenza di operatori. Eppure questa struttura ha una
storia particolare: si tratta di una delle costole dell’ex “Anni Verdi”, che per una trentina d’anni è
stato uno dei pochi istituti riabilitativi specializzati nell’autismo. Un Ente che ha gestito circa 1500
pazienti autistici in un complesso di ambulatori, centri diurni e residenziali sparsi per il Lazio,
crollato sotto il maglio di inchieste giudiziarie che ne hanno decretato la fine. Per essere poi
rilevati dal Consorzio UNISAN, che tuttora lo gestisce non senza alti e bassi.
È utile ricordare che Daniele proviene da un altro centro: dopo un periodo di prova, la ASL
di Civitavecchia, con deliberazione n. 382 del 9.4.2010, autorizza l’inserimento di Daniele presso il
C.T.E. Centro Terapie Educative “Il Castello” di Rignano sull’Arno (FI), con un tutoraggio di 10 ore
giornaliere, richiesto dal centro e concordato con la ASL. Peccato che la ASL RM4 HA
PROVVEDUTO A PAGARE IL TUTORAGGIO SOLTANTO I PRIMI TRE MESI, tanto che il centro ha
iniziato da subito una battaglia (anche legale) nei confronti della ASL, minacciando le dimissioni di
Daniele.
Sono passati così BEN QUATTRO ANNI nei quali Daniele non ha potuto usufruire di
un’adeguata assistenza riabilitativa.
Con lettera in data 27.1.2014 il C.T.E. comunica le dimissioni di Daniele con effetto dal
31.1.2014; qui, tra l’altro, si legge: “Inoltre, le sue condizioni cliniche si sono aggravate al punto da
non rendere più opportuno il protrarsi del suo ricovero presso la nostra struttura”.
Daniele sarà trasferito dopo 4 mesi.
La via crucis di Daniele.
Maggio 2014: quando Daniele entra, sempre con deliberazione ASL RM4 di Civitavecchia,
presso il Centro di Riabilitazione “A. Boggi” di Santa Severa, sul litorale romano, la mamma Maria –
che è separata e si è trasferita a Roma da Bari per offrire maggiori opportunità al figlio – è
consapevole che il Centro non è affatto adatto alle sue esigenze (il rapporto operatori/utenti è di
circa 1 a 8) ma non ha altre possibilità. Nelle continue e affannose ricerche, la donna incontra
un’associazione di famigliari che sta lavorando a un progetto di casa-famiglia, A.R.A. –
Associazione Risorse Autismo Onlus ed entra a farne parte. Conosce uno psicoterapeuta
specializzato in autismo e nei disturbi del comportamento, Dott. Marco De Caris, da cui si fa
accompagnare nel suo percorso di confronto con il Centro “A. Boggi” e la ASL, alla ricerca
disperata di un futuro dignitoso per il figlio.
A gennaio del 2015 la madre riceve una convocazione dal Centro da parte del Direttore
Sanitario Nicola Galliani, vi si reca insieme al Dott. De Caris.
Con relazione indirizzata alla Asl in data 25.1.2015, il Dott. Galliani minaccia le dimissioni di
Daniele se questa non avesse provveduto a mandare un operatore di rinforzo per la gestione del
ragazzo. Nel testo si legge “… Saremo quindi costretti, a breve, a chiudere il progetto riabilitativo
in atto ed a chiedere alle SS.VV. di ricollocare l’utente in una struttura più idonea al trattamento
delle sue esigenze”. SIAMO NEL GENNAIO 2015.
Alla luce di queste risultanze il dott. De Caris propone alla ASL un progetto su misura per
Daniele da applicare con i suoi operatori, un programma che consentirebbe al ragazzo, almeno in
alcuni giorni della settimana, di uscire dalla struttura e usufruire di attività riabilitative capaci di
migliorare la sua qualità di vita. La ASL, nella persona della Dott.ssa Maria Immacolata Cozzolino,
Responsabile UOSD “Non autosufficienza e Disabilità adulti CAD ed Integrazione O/T –
Coordinamento UVMD” in un primo momento entusiasta e disponibilissima, accoglie
favorevolmente il progetto del Dott. De Caris, ma in seguito riferisce allo stesso che per
imprecisate ragioni non se ne sarebbe potuto far nulla.
Malattie ed incidenti.
Così i giorni e i mesi passano, e non senza conseguenze.
Il ragazzo è vittima di problematiche molto serie e incidenti pericolosi per sé e per gli altri:
un problema all’occhio destro, curato come congiuntivite, in realtà un’infezione batteria di
origine traumatica che gli ha lasciato una micro lesione alla cornea. Poi l’orecchio sinistro, prima
livido, poi sempre più gonfio (si è appurato con molto ritardo che si trattava di condrite, ovvero
infiammazione della cartilagine su cui si è dovuto intervenire chirurgicamente).
Daniele rompe un vetro procurandosi un taglio in testa, viene ricoverato al Pronto Soccorso
di Civitavecchia, ma è la madre stessa che deve riportarlo in struttura, senza nessun sostegno da
parte del Centro “A. Boggi”. In un’altra occasione si procura un taglio alla mano che necessita di
quattro punti di sutura.
Nel dicembre 2014 la madre viene convocata al Centro da due medici, Marconi e Zazzarini,
che vorrebbero essere autorizzati a utilizzare, nei momenti di maggiore agitazione di Daniele,
fascette di contenzione fisica… La donna nega il consenso.
Oggi.
Sono passati altri cinque anni dall’ingresso di Daniele nel Centro “A. Boggi” di Santa
Severa. In data 25 gennaio 2019 sempre il dott. Nicola Galliani, Responsabile Sanitario del Centro,
predispone una relazione avente ad oggetto: “Comunicazione chiusura progetto riabilitativo
dell’utente Daniele Coscia prevista per il 30.6.2019”, indirizzata sempre alla Dott.ssa Maria
Immacolata Cozzolino. Come risulta dalla relazione, Daniele sta avendo gravi problemi di salute
causati dall’eccessiva dose di farmaci somministrati.
Riportiamo di seguito alcuni passi:
“… l’espressione di continue e severissime condotte auto e etero-lesive hanno imposto da
sempre la necessità di un’osservazione diretta da parte di un operatore e diversi rimaneggiamenti
della terapia farmacologica, attraverso l’inserimento dei più potenti neurolettici fino alle
massime dosi raccomandate (Entumin, Talofen, Largactil), variamente combinati con
benzodiazepine e stabilizzanti dell’umore, senza mai ottenere risultati sul piano
comportamentale e con lo sviluppo di importanti effetti collaterali (aumenti severi dei tempi di
ripolarizzazione ventricolare, aumenti dell’ammoniemia) fino ad arrivare alla necessità di inserire
Clozapina a dosaggio elevato, 800 mg/die, terapia che assume a tutt’oggi con scarso risultati sul
controllo dei disturbi comportamentali … la mancata stabilizzazione della condizione
psicopatologica lascia ritenere senza ombra di dubbio che questo livello riabilitativo sia il meno
adatto a far fronte alle necessità cliniche dell’utente che al contrario avrebbe bisogno di un
livello socio/assistenziale di altro livello …”.
Nessuno si premura, però, di comunicare questa relazione alla madre, che pure ha sempre
avuto costanti contatti con la struttura e con la ASL.
In effetti Maria ne apprende l’esistenza solo nel maggio 2019, scoprendo che nel frattempo
nessuno si è attivato per trovare una soluzione alternativa per Daniele, ormai prossimo alle
dimissioni.
Nel frattempo il dott. Marco De Caris, nell’aprile 2019, ottiene le dovute autorizzazioni dal
Comune di Roma per l’apertura di Villa Arcobaleno, una casa famiglia pronta ad accogliere
Daniele, e si attiva immediatamente insieme alla madre per chiedere alla ASL il trasferimento del
ragazzo.
Il 28 maggio 2019 viene fissato un incontro con il Direttore Generale dell’ASL RM4 dott.
Giuseppe Quintavalle, il dott. Nicola Galliani, Direttore Sanitario Unisan, la dott.ssa Maria
Immacolata Cozzolino (RM4) e il Dott. De Caris.
Nel corso dell’incontro viene però comunicato al Dott. De Caris che purtroppo la ASL non
avrebbe potuto provvedere al pagamento della sua struttura “Villa Arcobaleno” in quanto
socio-assistenziale e non socio-sanitaria, motivo per cui la ASL è impossibilitata a sostenere le
relative spese. Il Dott. Quintavalle riferisce altresì al Dott. De Caris che si sarebbe confrontato con
il Dott. Valentino Mantini (all’epoca “Direttore Regione Lazio per l’Inclusione Sociale”) in tempi
brevissimi, per cercare una soluzione, ma senza esito alcuno.
[Parentesi obbligatoria per capire in quale “buco nero” Daniele e centinaia di altri disabili
come lui sono imprigionati: purtroppo l’attuazione dell’ottima legge per l’integrazione sociosanitaria
della Regione Lazio la n. 11/16, utile per questo tipo di trasferimenti di fondi e di
servizi e per una visione diversa e migliore del welfare regionale in materia di presa in carico
della disabilità, viene rinviata dalla Regione Lazio al 30 settembre 2020 con delibera di Giunta
Regionale n. 792 dell’11 dicembre 2018]
Il 19 giugno 2019, stante le gravi condizioni di Daniele, è fissato un ulteriore incontro con
l’Unità di Valutazione Multidimensionale presso l’ufficio di Maria Cristina Serra (Direttore
Distretto 1 ASL RM 4), con la madre, Marco De Caris, Maria Immacolata Cozzolino, le assistenti
sociali del Comune di Civitavecchia Maria Grazia Coccetti e Bruna Fiorini e altri componenti
dell’equipe UVM.
Tutti concordano per l’inserimento di Daniele nella casa famiglia Villa Arcobaleno del Dott.
De Caris, riservandosi il reperimento dei fondi necessari. Si noti la presenza del Comune di
Civitavecchia nell’UVM in quanto, attraverso la legge 112/2016 (la cosiddetta Legge Dopo di Noi),
beneficia di fondi regionali che può utilizzare per queste necessità.
Passano però altri mesi, nel corso dei quali la Dott.ssa Cozzolino riferisce in più colloqui al
Dott. De Caris che sta lavorando sulla delibera per Daniele. Le dimissioni vengono posticipate al
31.1.2020, ma non vengono prese decisioni ulteriori.
Il 13 agosto 2019 la madre di Daniele, tramite l’avvocato Claudia Costantini dello Studio
Legale d’Amati di Roma, esperta in materia di welfare, diffida formalmente la Regione, la ASL e il
Comune di Civitavecchia a provvedere all’immediato inserimento di Daniele nella struttura Villa
Arcobaleno e all’adozione di ogni altro provvedimento necessario e idoneo a tutelare
comunque la salute di Daniele.
Ancora una volta nessuno si premura di rispondere!
Il 24 settembre 2019: la Regione Lazio, su sollecitazione di associazioni di famiglie di
persone autistiche gravi, con Memoria di Giunta autorizza i direttori delle ASL a deliberare gli
inserimenti per persone autistiche gravi in strutture socio-assistenziali (case-famiglia) entro il
31/12/ 2019 e a predisporre entro il 30/11/2019, il Piano Assistenziale Individuale (PAI).
Il 28 novembre 2019 la ASL predispone il Piano Assistenziale Individuale per Daniele,
secondo quanto stabilito dalle indicazioni della Giunta Regionale del Regione Lazio.
Con lettera in data 2 dicembre 2019 la ASL comunica all’Avv. Costantini l’accoglimento
dell’istanza della famiglia in struttura socio-assistenziale adeguata, (Villa Arcobaleno),
prevedendo l’assistenza di tutoraggio di 17 ore giornaliere a carico ASL e la retta base a carico
del Comune di Civitavecchia. Fa presente altresì che dal 1 gennaio 2020 “verranno utilizzate le
risorse a carico del Bilancio Regionale che verranno erogate ai comuni capofila dei distretti
socio-sanitari”.
La Asl non ha però provveduto a deliberare un provvedimento amministrativo che
consenta l’inserimento di Daniele a Villa Arcobaleno, lasciando così la situazione inalterata in
attesa di passare la competenza alla Regione Lazio a gennaio 2020.
Con lettera in data 10 dicembre 2019 l’avvocato Claudia Costantini ha nuovamente
sollecitato la ASL ad emettere il provvedimento amministrativo che consenta l’inserimento di
Daniele a Villa Arcobaleno. Ma a tutt’oggi nulla è stato fatto, condannando così il ragazzo a
restare recluso in una struttura che a breve lo dimetterà.
Con questa amara ed assurda vicenda di Daniele vogliamo far sapere all’opinione
pubblica quali sono le condizioni di vita di una persona con autismo grave, che vive a 50 metri
dal mare e non l’ha mai visto. Che è recluso in un regime pari al 41BIS a causa di colpe
gravissime: essere gravemente autistico, necessitare di tutoraggio per la maggior parte della
giornata che non gli è mai stato concesso, essere stato imbottito di farmaci e dimenticato dalle
Istituzioni, le stesse che avevano e hanno il dovere di proteggerlo, inserirlo in una struttura
adatta a lui, come Villa Arcobaleno che peraltro si è da tempo detta disponibile ad accoglierlo, e
garantirgli una vita dignitosa.
Facciamo un passo verso Daniele e ridiamo a lui e a noi stessi la dignità che questa
vicenda ha cancellato!
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